„Die haben mein Herz repariert“- Antons Operation

„Die haben mein Herz repariert.“ Ich stelle mir vor wie Anton, so oder so ähnlich, antworten wird, wenn er später beim schwimmen gefragt wird, warum er so eine große Narbe auf der Brust hat. Oder er wird antworten, dass er ein Pirat sei und er sie von seinem letzten Schwertkampf hat. Ist mir auch recht.

Ja, Antons Herz wurde operiert als er vier Monate alt war, denn er hatte einen angeborenen Herzfehler. Der Artikel ist etwas lang geworden aber ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen um Betroffenen Eltern Mut machen und euch von unserer Geschichte zu erzählen.

Anton hatte einen Ventrikelseptumdefekt (VSD) – ein Loch zwischen den beiden Herzkammern in der Herzscheidewand .

VSD

Normalerweile fließt das Blut von der linken Herzkammer durch den Körperkreislauf zur Lunge, wo es mit Sauerstoff angereichert wird und kommt dann durch den Lungenkreislauf in die rechte Herzkammer. Bei einem VSD tritt Blut durch das Loch direkt in die rechte Herzkammer und das Blut im Kreislauf wird dadurch weniger. Deswegen muss das Herz schneller pumpen um genug Blut in den Kreislauf zu bekommen. Das ist für den kleinen Körper sehr anstrengend und kann auf lange Sicht Schäden an Herz und Lunge verursachen. Mit 30% aller angeborener Herzfehler ist dies die häufigste Fehlbildung.

Schon im Bauch wurde bei ihm eine zu hohe Nabelschnurdurchblutung festgestellt. Das führte dann dazu, dass die beiden Löwen 5 Wochen zu früh geholt werden mussten. Das dafür das kleine Loch verantwortlich gewesen ist, war uns zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht bewusst. Denn das Loch wurde erst nach der Geburt entdeckt. Am Anfang haben die Ärzte gesagt, dass es vielleicht noch zuwächst und das diese Art von Defekt sehr häufig vorkommt. Ein Routineeingriff.

Nach der Geburt mussten wir noch einen Monat im Krankenhaus bleiben, bis beide stabil genug waren um nach Hause zu kommen. In der Zeit wurde Anton immer wieder untersucht und es hat sich herausgestellt, dass sein VSD auf jedenfall operiert werden muss, da es relativ groß für seinen kleinen Körper ist (4mm) und an der Stelle voraussichtlich nicht zuwachsen wird. Da das Herz und die umliegenden Organge noch zu klein sind und die OP sonst zu Risikoreich wäre, sollte sie durchgeführt werden, wenn er mit ca. 6 Monaten 5kg wiegt.
Also noch lange, lange hin dachten wir, mit dem Blick auf unser 3 Wochen altes Baby, gerade mal 2kg schwer.
Mit der Zeit haben wir aber gemerkt, dass der Lütte es schwer hat sich zu entwickeln. Der Unterschied zu Mats wurde immer größer. Die Anstrengung konnte man Anton ansehen. Beim Atmen hat er immer sehr schnell gepumpt und besonders beim Trinken war er schnell erschöpft.
Er war aber trotzdem gut drauf. Fröhlich und aufgeweckt, das kleine Kerlchen.

Da die Anstrengung mit der Zeit aber auf die Lungenfunktion und die Herzbelastung ging und er nur ca. 80g pro Woche zugenommen hat, haben wir zusammen mit unserem Kardiologen einen früheren Operationstermin vereinbart. Anton wog erst ca. 3,5kg und die Ärzte im Universitätsklinikum Eppendorf (UKE) haben sich entschieden, ihn trotz des geringen Gewichtes zu operieren.
Wir waren so verunsichert, hatten Fragen über Fragen. Leider gab es, außer des OP-Termins, keine weiteren Informationen von seiten des UKEs. „Das klären wir alles wenn Sie hier sind.“ Das hat es uns ganz schön schwer gemacht eine Vorstellung davon zu bekommen, was auf uns zukommt.
Im Internet wollten wir nicht gucken, weil wir die Befürchtung hatten, dass wir auf Horrorszenarien stoßen. Bei Detailfragen hat unser Kardiologe auf das Krankenhaus verwiesen, da das Vorgehen von Loch zu Loch unterschiedlich ist.

Als wir im Krankenhaus ankamen, haben wir den ganzen Tag im Elternzimmer verbracht (ein Wartezimmer und Aufenthaltsraum auf der Station) und auf die langersehnten Aufklärungsgespräche und letzte Untersuchungen gewartet. Das Aufklärungsgespräch mit der Chirurgin war super. Sie hat uns alles sehr verständlich erklärt und uns die Angst etwas genommen. Natürlich gibt es Risiken, bei jeder Herz-OP und auch bei Antons sehr kleinem Herzen. Ich habe in diesem Gespräch das erste mal so richtig verstanden wie es ablaufen wird und was durch das Loch in dem Körper überhaupt passiert.
Während der OP wird Anton an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, die die Funktionen der Organe zeitweise übernimmt. Das Loch wird dann mit einem kleinen Textilflicken geschlossen, der mit dem Gewebe verwächst. Nach der OP gilt Anton dann ganz ofiziell nicht mehr als Herzkrank! Die Operation wird ca. 3-5 Stunden dauern und morgens stattfinden.
Ich habe mit Anton in der Nacht vor der OP im Krankenhaus geschlafen. Naja, geschlafen haben wir eigentlich nicht wirklich. Die Anspannung haben wir alle gemerkt. Mein Herzmann ist morgens zu uns gekommen und der kleine Löwe ist dann völlig erschöpft von der Nacht auf Papas Arm eingeschlafen. So konnten wir ihn schlafend an die Narkoseärzte übergeben, was uns den Abschied etwas erleichtert hat.

Und dann hieß es warten. Da wir in der Nähe des Krankenhauses wohnen, und ja auch noch einen anderen kleinen Löwen zuhause haben, sind wir in der Zeit der OP nach Hause gefahren.

Während wir immer wieder auf die Uhr guckten, und die Zeit einfach nicht vergehen wollte, war Mats die meiste Zeit sehr aufgebracht und hat viel geweint. Hier habe ich das erste mal die Verbundenheit von unseren Zwillingen wahrgenommen.

Als dann, fünf Stunden später, endlich der Anruf der Chirurgin kam, kamen mir die Tränen. „Alles ist gut verlaufen, in einer Stunden dürfen Sie Anton auf der Intensivstation besuchen.“ Erst da habe ich gemerkt, wie angespannt ich eigentlich war und wie groß dann die Erleichterung.
„Gut, dass wir die Operation so zeitig gemacht haben“ sagte die Ärtzin, „denn das Loch war mit ca. 7mm doch deutlich größer als gedacht.“

Wir haben gezittert als wir in das Zimmer kamen und der kleine Löwe da in seinem Bett lag. Überall mit Kabeln und Schläuchen versorgt. Aber ganz friedlich.
Die Narkose in der er sich befand wird wohl noch bis morgen anhalten haben die Ärzte berichtet, damit sich der Körper erst mal wieder erholen kann.
Kaum zu glauben, was dieser kleine Kerl da gerade gemeistert hat.

Stunden haben wir an seinem Bett verbracht und ihm die Hand auf den Kopf gelegt damit er uns spürt und vorgelesen, damit er uns hört.
Nachts mussten wir ihn allerdings alleine lassen, weil Eltern auf der Intensivstation nicht übernachten dürfen.
In der ersten Nacht ging es noch, weil wir wussten, dass er so tief in der Narkose ist, dass er nicht viel mitbekommt, aber in den folgenden Tagen wurde es immer schlimmer. Langsam kam er wieder zu sich. Erst ganz benommen, aber am dritten Tag war er schon wieder ganz aufmerksam und hat mit seinen kleinen Händen Papas Gesicht erkundet. Die Geräte, die ihm bei der Beatmung geholfen haben, konnten bereits abgestellt werden und es wurden immer weniger Kabel. Wir konnten ihn dann sogar schon aus dem Bett nehmen und ihn auf unserer Brust schlafen lassen. Wir waren so froh, als er langsam wieder der alte wurde. Allerdings brachte das auch mit sich, zu wissen, dass er aufwachen wird, wenn wir nicht da sind. Wir waren die ganze Besuchszeit von 9.00-19.00 Uhr bei ihm, aber die Vorstellung, dass er Nachts aufwacht und nur Fremde um ihn herum sind, war schrecklich. Da hieß es nur noch aushalten bis wir auf die Normalstation verlegt werden.

Seine Herzfrequenz war noch nicht ganz stabil, deswegen musste er, statt der geplanten zwei, fünf Tage auf der Intensivstation bleiben. Dann konnten wir gemeinsam auf die Kinderherzstation verlegt werden, wo immer einer von uns bei ihm schlafen konnte. Endlich!
Leider ging es Anton in den nächsten Tagen gar nicht gut. Die Ärzte meinten, dass er wohl ziemlich starke Kopfschmerzen haben muss, da er plötzlich einen viel höheren Blutdruck hat. Und da der kleine Löwe sich nicht anders ausdrücken konnte, schrie er. Er war so unruhig, dass er nicht schlief. Gar nicht. Diese Zeit war eine echte Herausforderung für uns alle. Anton war immer noch aufgebracht und unruhig aber da er keine Schmerzmittel oder andere Medikamente mehr bekam, mussten wir es einfach aushalten. Nach fünf weiteren schlaflosen Tagen konnten wir dann endlich nach Hause.
Zu Mats, der inzwischen anfing sich auf den Bauch zu rollen und Quatsch mit Oma zu machen. Ein komisches Gefühl zu sehen, wie unterschiedlich es laufen kann.
Die nächsten drei Wochen zu Hause waren sehr anstrengend für uns und den kleinen Mann. Wir haben ihn viel herumgetragen um ihm wieder das Gefühl von Geborgenheit zu geben und ihn ganz nah bei uns zu haben. Die Nächte sind noch lange unruhig geblieben, denn Anton ist immer wieder wach geworden.
Die Nachuntersuchungen haben aber gezeigt, dass alles optimal verschlossen ist.
Außer das sich seine Narbe ein paar Tage später entzündet hat und er nun noch mal Antibiotika nehmen musste… Ggrrrr….
Gemumpelt hat der kleine Löwe schon ein paar Tage nach der OP wie ein großer. Er hat dann auch ziemlich schnell ordentlich zugenommen und jetzt hat er sogar ein kleines Doppelkinn. Ein stolzes Doppelkinn!
Für die OP wurde seine Brust geöffnet. Diese Narbe wird immer bleiben. Es wird eine feine, weiße Linie werden, die mitwächst. Am Anfang fand ich das ganz schrecklich aber ich habe mich an den Gedanken gewöhnt. Diese Operation gehört zu Antons und unserer Geschichte und spätestens wenn er Haare auf der Brust hat sieht sie sowieso keiner mehr. IMG_3171

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11 Kommentare

  1. Antworten

    Laura

    18. April 2015

    Die Geschichte kann ich sehr gut nachempfinden… Meine Tochter wurde im Alter von 6 Tagen am Herz operiert. Sie hatte eine totale Lungenvenenfehlmündung. In ihrem Fall war das Loch im Herz überlebenswichtig, ein genialer Trick der Natur. Aber sie musste natürlich sehr schnell operiert werden und ja, wie das so ist, wie man fühlt und diese Bilder im vom verkabelten Baby kenne ich auch. Meine Tochter ist mittlerweile schon 5 und kerngesund! Dafür bin ich sehr dankbar!

    • Antworten

      Lisa

      19. April 2015

      Oh je, mit 6 Tagen schon. Da war sie doch noch so winzig! Aber irgendwie auch gut, wenn es gleich operiert wurde und sie nicht lange damit kämpfen musste! Danke für deinen Kommentar und alles gute euch!

      • Antworten

        Laura

        19. April 2015

        Ja, sie wurde direkt nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt und zum Glück wohnen wir in einer Stadt mit gutem Kinderherzzentrum. Nach zwei Tagen hatten wir die Diagnose und dann war klar, dass sie schnell operiert werden muss. Einerseits war das alles ganz schlimm, deswegen kann ich auch deine Erfahrungen mit der Intensivstation gut nachempfinden und es kommt alles wieder hoch, wenn man einen andere Erfahrung hört. Auch die Zeit danach ist ja nicht einfach. Man selbst muss das alles irgendwie verarbeiten, Paula war auch sehr unruhig und hat unheimlich viel geweint als Baby – das ist ja auch kein Wunder.

        Aber andererseits: Paula ist gesund. Pumperlgesund. Das ist so ein Glück. Postoperativ hatten wir gar keine Probleme, so dass Paula schon ganz schnell nach der OP wieder zu Hause war. Manchmal ist das alles wie ein kurzer schrecklicher Traum, aber die Narbe sieht man natürlich tagtäglich und Paula ist mittlerweile in einem Alter, in dem sie sich auch schon mit der Narbe auseinander setzt. Ich sage ihr immer, wie wunderschön dieser Strich ist, dass sie stolz darauf sein kann und dass alle Menschen die Narbe schön finden werden, weil sie so wichtig für sie ist.

        Ich wünsche euch auch alles Gute!

  2. Antworten

    Sylke

    18. April 2015

    Liebe Lisa,
    es ist zu schön, dass Ihr das jetzt hinter Euch habt und merkt, dass Anton sich super entwickelt.
    ich kann aber aus eigener Erfahrung sagen, dass es für die Eltern schlimmer ist, als für die Kinder.
    Nils hatte ja auch einen Herzfehler, einen ASD mit 3 Löchern. Da ich ja in Berlin auf der Früh-und Neugeborenen Intensiv gearbeitet habe, sollte man annehmen, dass ich wußte was auf uns zukommt, doch das eigene Kind ist immer etwas anderes. Er hat eigentlich nur, fast, mit Antibiotika gelebt, 1.Op mit 6Jahren in der Charitée in Berlin, hat nicht geklappt, 2. OP in Hannover mit 10Jahren. Dann war es endlich vorbei. Bei späteren Untersuchungen, Röntgen, wenn die Ärzte irritiert auf den Röntgenschirm sahen, sagte er ganz stolz: Das sind meine Schirmchen 🙂
    Heute geht es Ihm gut, er ist topfit und sportlich sehr aktiv.
    Doch wenn ich so etwas wie von Anton höre, ist alles wieder da und ich habe einen großen Kloß im Hals.
    Ich drücke Euch weiterhin ganz doll die Daumen und wünsche Euch alles Gute. Auf den Fotos sieht der kleine Löwe ja schon richtig fit aus.
    Lieben Gruß
    Sylke

    • Antworten

      Lisa

      19. April 2015

      Danke für deinen Kommentra leibe Sylke. Ja, schön zu sehen dass Nils so kerngesund ist 🙂

  3. Antworten

    Tina

    18. April 2015

    Liebe Lisa,
    mir kullern die Tränen wenn ich das lese und ich freue mich das Anton das gut überstanden habe.
    Ich kann das sehr gut mit fühlen. Vor vier Monaten zwei Tage nach der Geburt meiner Maus sind wir auch mit diesem Schicksal konfrontiert worden. Gerade letzte Woche waren wir wieder beim Kardiologen und haben gezittert, zum Glück hat sich das Loch mittlerweile auf etwas mehr als 1mm verkleinert. Das heißt das wir sehr wahrscheinlich ohne Op davon kommen.
    Liebe Grüße, Tina

    • Antworten

      Lisa

      19. April 2015

      Hey Tina, oh das wäre doch toll, wenn euch das erspart bleibt! Zu Beginn hatten die Ärtze bei uns uach die Hoffung, dass es sich noch verkleinert aber das war dann leider nicht so. Im Gegenteil!
      ich drück die Daumen, dass es zu wächst!
      Ganz liebe Grüße
      Lisa

  4. Antworten

    Meise mit Herz

    18. April 2015

    Kennst du „Buntraum“? Sie hat grad ein Herz-OP-Buch für ihren (jetzt schon fünfjährigen) Sohn entworfen, gezeichnet, geschrieben, designed. Soweit ich das verstanden habe, will sie nun eins auch für „die Öffentlichkeit“ schreiben, weil es an solcher kindgerechten Spezialliteratur fehlt.
    Vielleicht ist das ja dann auch mal was für euch? Alles Gute!

    http://buntraum.at/2015/04/06/geflickt-und-zugenaht-ein-herzensprojekt/

    • Antworten

      Lisa

      19. April 2015

      Oh super, danke für den Tip. Hab ich mir gleich mal angeguckt und bin total beigeistert. Echt toll, wie viel Mühe und Zeit sie darein gesteckt hat und ich glaube dass es für Ihren Sohn sicher später richtig wichtig ist. Wir hben uns alles genau aufgeschrieben und hoffen dass wir Anton so rede und Antwort stehen können für alles was ihn interessiert.
      Alles liebe

  5. Antworten

    Clara

    19. April 2015

    Oh meine Liebe!
    Mir schnürt es die Kehle zu, denn ich kann Eure Gefühle so nachvollziehen….

    Bei uns haben sie sich erstmal gegen ne OP entschieden weil sie trotz ihres 10mm Lochs so fit ist.. aber vermutlich kommt irgendwann die Schirmvariante dran. Mit 12 kg.. das dauert noch nen büschn!
    So manches mal wünsche ich mir, das jetzt einfach sofort operiert wird und ich nicht ständig mit dem Gefühl leben muss, was mit den anderen Organen ist und was ist, wenn die Kleene nen Infekt hat oder irgendetwas anderes ist. Ich habe mir abgewöhnt meine Hand auf die Brust zu legen, da mir sonst mein Herz zerspringt!

    Es ist so toll, was die Medizin tolles machen kann und ich freu mich so das das bei Euch alles so gut verlaufen ist! Der Kleene Anton ist ein toller Kämpfer!!

    Alles Liebe an Euch!!

    <3
    Claretti

    • Antworten

      Lisa

      19. April 2015

      Oh Liebe Clara, das wusste ich ja gar nicht. Ich finde es echt erstaunlich wie viele kleien Wesen mit einem Herzfehler geboren werden und kann einfach nur sagen, wie froh wir sind, dass die Medizin in der Lage ist zu helfen. Anton hat nämlich leider ziemlich drastisch abgebaut und auch bei uns war es so, dass wir trotz extra Impfung o.ä immer doppelt besorgt waren, dass er keinen bösen Schnupfen kriegt. Ich kann dich sehr gut verstehen.
      Ich drück die Daumen, dass die lütte Hilda weiterhin so munter bleibt und das Loch nicht wächst!
      Fühl dich gedrückt!

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